Suffering dry eye in The Netherlands

[EYE]

ik heb vanaf 1 juni 2007 last van droge ogen...
Ben nu inmiddels 21, bij mij kwam het ook door de lenzen. Ben sinds kort bij het Oogcentrum in Rotterdam geweest.
Hoe ik daar werd behandeld was niet normaal! Ze zeiden leer er mee leven, je moet er niet te veel aan denken dat scheelt al een hele hoop.
Bart je praat over Restasis, ik dacht dat, dat alleen in amerika te koop was?

Groetjes,

Burhan

[Bart]

Hallo Burhan,

Restasis is ook niet in Nederland te verkrijgen, maar je kunt het wel bestellen via een online apotheek. De naam van deze apotheek kan ik hier niet noemen, omdat het dan verwijderd wordt door de beheerder van deze site. Restasis is trouwens geen wondermiddel, het heeft bij mij extreem goed geholpen in één oog, maar in het andere kan ik het erg slecht verdragen. Waar heb je last van Burhan, weet je dat? Bijvoorbeeld Blepharitis, Meibomian gland dysfunction, GPC (Giant Pappilary Conjunctivitis) van je contactlenzen, lage traanproductie? Als je mij een prive berichtje stuurt met daarin je email adres dan kan ik je misschien verder helpen en de naam van de apotheek geven.

Groetjes,
Bart

[Margje]

Hee Burhan,

Dat is zo'n ongelofelijke K opmerking dat je zo iemand op dat moment wel te lijf wil gaan. Hebben ze tegen mij ook meerdere malen gezegd. Nog zo'n dooddoener is dat er andere mensen zijn die het nog veel erger hebben. Goed verhaal en een fijn vooruitzicht. Tja zo makkelijk is het dus niet, maar het wordt beslist dragelijker na een tijdje...

Ga op zoek wat het bij jou veroorzaakt. Laat ze bekijken of je inderdaad verstoptje klietjes hebt. Mocht dat zo zijn ga dan aan de slag met warme compressen dan voelt het al snel een stukje beter aan. Leer wat voor jou verergende factoren zijn, etc, etc... Het is een proces waar je doorheen moet maar laat je niet uit het veld slaan door doktoren die er toch niks vanaf weten.

Deze site kan je veel inzichten verlenen en het is altijd goed om met mensen praten die het ook hebben. Ik heb het nu redelijk onder controle maar lenzen dragen gaat me waarschijnlijk nooit meer lukken. Ik voel mijn ogen de hele dag maar ik ben nu wel weer volledig aan de slag (zat een tijdje in de ziektewet).
Het wordt beter maar daarvoor moet je veel obstakels en onbegrip overwinnen. I know.

Succes
Margje

[batigol]

Hi Margje,

Your story is quite similar to mine, I am mid 30 and found out about this problem a couple of years ago. I always had a little
bit during my youth but it was easily controlled with drops. Since I arrived to Germany (pretty close to you), the problem got worse and also
produced me acid reflux, because is really difficult to work. I am engineer and spend a lot of time in front of the computer.

I also got behind in my job unfortunately. I could have been promoted already but I had to decline the position because
I am not sure I can handle more workload than the one I have now with such impairment.

I also see a big difference when I go out on the weekends, because not getting good sleep, my eyes are a pain during the
week...and as you I want to enjoy life, I am single!

In any case, one needs to stay positive and fight through. But I wanted to let you know I understand prefectly what you are going through.

Cheers
Carlos

[Anna]

Anna

Hallo allemaal,

Ook ik heb sinds een half jaar droge ogen en ging zodoende op internet op zoek naar meer gegevens. Ik ben 42 jaar, nooit een bril of lenzen gedragen en niet gelaserd. Ik ben helemaal gezond, actief, houd van sporten en buiten zijn. Ik ben onderzocht op Sjogren maar dat is niet aangetoond. Ik kan geen zuchtje wind op mijn ogen hebben en kan zodoende niet naar buiten. Ik heb een bril met kappen aangemeten gekregen maar dat is niet genoeg om naar buiten te gaan. Ik ben met een duikbril naar buiten geweest. Ik ben er erg depressief van. Ik heb een arts in Belgie gevonden die mijn traan afvoer kanaaltjes heeft dicht gebrand, onder had ik al plugjes en in Nederland doen ze hier heel moeilijk over. Ik krijg totaal geen begrip bij de nederlandse artsen die alleen zeggen dat ik ermee moet leren leven. Links heeft het dicht branden geholpen maar mijn rechter oog blijft een drama. Ik wil Restasis gaan proberen. Ik vind het prettig een forum te hebben gevonden met lotgenoten en hoop op reacties om ervaringen uit te wisselen.

Anna

[Toril]

Hoi, Anna!

I write in English as I can't write Dutch very well (but I can understand it).

Have you considered looking for help abroad? If I understood right you've been to a doctor in Belgium, ..but apart from that? I am from Norway and have dry eyes due to autoimmune problems. I felt I got very little understanding for my problems here in Norway, and it seems like the eye doctors here know little about dry eye in general, so I decided to go all the way to an eye specialist in Paris. My eyes are still very dry and I have a lot of problems, but with the doctor in Paris I got to try treatments that are not available in Norway (Restasis and Doxycycline). It seems like Restasis and Doxycycline (in combination with allergy drops) have managed to stabilize my disease.

Goetjes uit Noorwegen,
Toril

[Anna]

Anna

Hoi Toril eerst even dit mijn engels is niet zo goed, sorry. Ik vind het leuk dat je reageert bedankt, jij hebt droge ogen door een ziekte als ik het heb begrepen, jij bent naar Paris geweest ik naar Antwerpen een hele fijne arts die weet er ook een heleboel van. Ik kan via hem ook aan Restasis beginnen, bij jouw helpt het ? Ik heb nog erge moeite met de hele situatie ik kan het niet begrijpen, half juni begon het en begin augustus kon ik niet meer uit me ogen kijken. Ik kan niet meer werken ( jij nog wel?) maar het ergste vind ik dat ik niet naar buiten kan , ik was erg vaak buiten , heel veel wandelen en fietsen en trimmen. Het is heel raar, ik heb een man en 2 kinderen, voor hun vind ik het vreselijk we kunnen niet veel meer doen, je hebt overal te maken met droogte en airco's en ik ben geestelijk ook niet veel meer, hoe doe jij dat, hoe kom jij de dag door Toril? Vind het moeilijk ik probeer positief te blijven maar het valt niet mee, ik heb het gevoel iedere dag weer alsof er een baksteen op mijn hart rust, ik kan het nog niet geloven een half jaar geleden kon ik nog alles doen moet je me nu zien, ik hoop door dit een contact op te bouwen met mensen die ook dit probleem hebben, ik hoor het wel weer, je mag me ook mailen hóór, heel veel groeten van mij Anna

[patrick]

contacten in nederland

hallo margje

je hebt een pm

vriendelijke groet,patrick...

[Annemie]

Dag Anna

Dag Anna,

Ik heb sinds enkele jaren ook last van droge ogen, ik denk dat het te maken heeft met menopauze. Ik gebruik nu een zonnebril (zo een skibril die goed sluit) als ik buiten ga, en heb al van alle druppels geprobeerd. Diagnose is zoals gewoonlijk "droge ogen, doe er druppels in en leer ermee leven", wat dus volgens dit forum geen diagnose is. Ik had een tijdje geleden een hernia en nam daarvoor ibuprofen, een pijnstiller/ontstekinsremmer, en mijn probleem was binnen de paar dagen voor een groot stuk opgelost. Nu neem ik dus ibuprofen elke dag, wat geen goed idee is denk ik. Ik neem ook omega 3 (lijnzaadolie). Voor het moment gaat het redelijk. Ik zou wel van die ibuprofen vanaf willen, kan je me in kontakt brengen met die dokter in Antwerpen? Ik zou Restasis willen proberen.

Groeten,

Annemie

[piranhaaitje]

Dear all,

I´m also from the Netherlands. Can you recommend any doctors? I´m in search for a good one..

Thnx..

[Annemie]

Dear all,

I have finally found a solution for my dry eye problems, I am not sure if it will work for other people. This was trial and error from my part, no doctor told me to do this, but I read many blogs and observed in my life what made it better and what made it worse. I have told my solution to doctors and they are very sceptical, but no one has done studies to confirm or reject this solution. So it may be worth trying.

First of all, my dry eye problem is inflammation of the channels that distribute the oily substances over your tears, so that they are not drying too fast. These oil channels are in the upper eye lid. Without the oil, the tear film breaks up and your eyes dry too fast. Sometimes my eye lid was a little swollen, that is because the oil was building up in my eye lid, the channels were shut because of the inflammation and the oil could not get to the eye. You can squize the oil out of these channels with your fingers or with hot compresses, and then you are releaved for a little while. So my problem is not a problem of not enough tear liquid, and my solution may not work for people with not enough tear liquid.

I will not go into detail on how I found this out, but here are the substances that reduce the inflammation, in order of importance:
high dose of VitC
high dose of VitD
omega 3
VitA

You need to be carefull because high doses of these vitamins are toxic, but if you suffer so much from your dry eyes as I do, then you take that risk.

The procedure is as follows:

2 to 5 g VitC per day for 3 to 5 days a week. You need to experiment a bit what works best for you. It is important that you reach high peak concentrations of VitC, so don't use the slow release dosing, use the soluble VitC. Start with 1g in the morning and 1g in the evening for 5 days a week but not more. Then stop taking VitC for 2 days. Together that is a nice weekly schedule. Take care of your teeth, VitC is very acid, so I always drink something afterwards to rinse my mouth and avoid that my teeth get corroded. You have to drink a lot during the day, or you risk kidney stones. VitC is secreted with the urine, so you don't store it in your body for long. Your urine may get a little more yellow. If you use too much too often, the effect disappears, this is because you activate your enzymes that break down VitC, your enzymes do this to protect your body. That is also why you cannot take VitC in such high doses every day, your enzymes get overactive and break it down as fast as you take it so it no longer has any effect. For that reason, you stop taking VitC for 2 days before you start again for the next 5 days. To give those enzymes a rest, also don’t take VitC rich food such as fruit in the days inbetween. I now take 3g VitC per day for 4 days a week. I have gone through various combinations, for example 5g a day for 2 days a week, and other combinations. It took me years to find the right combination. If it worked for you for a few weeks, and then not any more, this means that you need to shift to more days without VitC. To do that, first stop VitC for at least a week, then start again with less days VitC, more days without VitC and perhaps higher doses, such as 3g/day instead of 2g/day. If you have to go up to 5g/day for the effect to last, then adapt your schedule to more days without VitC.

The days that you don't take VitC, take VitD. This can be in various forms. Also here you have to experiment what works best for you. I take per day 2 capsules of fish oil, 4 capsules of fish liver oil, and 1 pipet of liquid VitD, spread over morning and evening. The total dose that I take per day is about the maximum dose allowed in one week, and I take that for 3 days a week. You need to take care to take enough calcium (like milk, but if you have lactose intolerance like me that is also a problem) or use a VitD dosing with calcium in it, otherwise the high dose VitD will solubilize the calcium of your bones and you could get osteoporosis. VitD is stored in your fat tissue, so any overdosing stays there for a long time. When I am on holidays in a sunny area, I sunbath my eyes (with eyelids closed) and then I don't feel the need to take extra VitD. The message is go to sunny places a few times a year, and at that time don't take extra VitD, in this way you avoid overdosing in the long run. Such sun bathing of your upper eye lid brings the VitD right to the proper place, you cannot overdose VitD in this way. You need to sit in the sun like that for at least 30 min per day, put enough sunscreen on the rest of your face (not on your eye lid). Take care not to expose your naked eye to sunlight.

Omega3 is in fish oil, VitA is also in the fish oil and fish liver oil, so you have already a good dose with the treatment described above. I take extra omega3 every day (so also on the days that I don't take fish liver oil but VitC), two big spoons of flax seed oil per day.

You can already see that the final solution is quite toxic for your body, but so far I have had no side effects, and I am doing this for a few years now. And finally, after all this experimenting, I do not have dry eyes as long as I keep this regimen. When I go abroad and forget my stock of vitamines and I run into a weekend with no shops or pharmacies open, within a day my problem comes back. If I stop this regimen for several days, I need to put drops in my eyes every hour or so, sometimes every 15 min. When I start the regimen again, my problem is gone within a day. So I am quite sure that the regimen works for me.

I have told this regimen also to other people, and I know of at least one other person that has her problem solved, just like me.

I hope it helps, let me know if it helps for you. If you tried it and it does not work, please also tell me. I would like to know for which proportion of people it helps, and for which kind of problem it helps or does not help. I am a scientist and would like to collect all these data to publish it somewhere so that other people can also use it if it works. It may help also for other types of inflammation problems. I know of one women that uses the VitC part of my solution, and it works for her rheuma (which was not so severe but painful, and that is now solved for her).

Let me know whether it works for you.

Cheers,

Annemie

[BarbaraS]

Hello! I just moved to Netherland and was diagnosed with dry eye few months before that. I would like to make some contact with people, suffering with dry eye here in the Netherlands. Every advice and experience would be really appreciate. Thank you!